Güneş Çıkınca Eriyorlar

Konyalı Sarıbudak ailesinin üyeleri, sahip oldukları genetik hastalık yüzünden yıllardır güneşe hasret yaşıyorlar.
Konya’nın Ereğli ilçesinde yaşayan Sarıbudak ailesi, genetik olarak metabolizmaları DNA onarım enzimlerinden yoksun olduğu için, ışınları vücutlarında tümör oluşumuna yol açması nedeniyle güneşe hasret yaşıyor.
Dünyada on binde bir kişide rastlanan, güneşin zararlı ışınlarının tümör oluşumuna neden olan Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına yakalanan, Ereğli’nin Zengen beldesinde yaşayan baba Ali Osman Sarıbudak (50) ile kızı Serap (27) ve oğlu Ahmet (23), teşhis sonrasında tedavi sürecinin bir gereği olarak her yıl Adana’daki Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesinde 3-4 kez ameliyat oluyor.
Baba Ali Osman Sarıbudak (50), AA muhabirine yaptığı açıklamada, 8 yaşında yüzünde çıkan yaralar nedeniyle gittiği hastanede, XP hastalığına yakalandığını öğrendiğini söyledi.
Yıllardır bu hastalıkla mücadele ettiğini anlatan Sarıbudak, şöyle konuştu:
"Kızım ve oğlum da 7-8 yaşlarına geldiklerinde aynı hastalığa yakalandı. Doktorlar hastalığın genetik olduğunu söylüyor. Hastalık yüzünden güneşe hasret kaldık. Vücudumuzun güneş gören yerinde tümörler oluşuyor ve bunlar zamanla kanamalı yaralara dönüşüyor. Bu nedenle sürekli kapalı ortamda güneşsiz bir yaşam sürüyoruz."
Kızı Serap’ın maddi imkansızlıklar yüzünden zamanında tedavi olamadığı için bir gözünü kaybettiğini belirten Sarıbudak, sokağa çıkarken yüzlerini çarşafla sararak, şapka ve eldiven giyerek güneşten korunmaya çalıştıklarını, bu yüzden kendisi ve çocuklarının psikolojik sorunlar yaşadığını anlattı. Balcalı Hastanesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Bölümü’nde yüzünde oluşan tümörler nedeniyle bir kez daha ameliyata giren Ahmet Sarıbudak ise
hastalık nedeniyle yaklaşık 15 yıldır Adana’ya geldiğini söyledi. Her yıl 3-4 kez operasyonun tekrarlandığını belirten Sarıbudak, şöyle konuştu:
"Hastalık kalıtsal olduğu için çaresiz kalınıyor. Hastalığı kabullendim, ancak yüzümde ve vücudumda oluşan kötü görüntü nedeniyle toplum içine giremiyorum. Kimse birlikte olmak istemiyor. Sosyal hayatım yok, yaşantımı evde karanlıktan ibaret sürdürmek istemiyorum." Bugüne kadar tedavisini yeşil kart sayesinde yaptırdığını ifade eden Sarıbudak, hastalığı nedeniyle öğrenimini lise birinci sınıfa kadar sürdürebildiğini, tek isteğinin ise bir işe girmek olduğunu kaydetti. Kaymakamlık, belediye ve ilçedeki çok sayıda firmaya başvuruda bulunduğunu, ancak olumlu yanıt alamadığını belirten Sarıbudak, "Ailemin maddi gücü kalmadı. Doktorlarım da işe yerleştirilmem için çok çaba sarf etti, ama yine olmadı. Yetkililerden destek bekliyorum" dedi.
-"TEDAVİSİ YOK"-

ÇÜ Tıp Fakültesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cemil Dalay da, ailede genetik olarak görülen hastalığın tedavisinin olmadığını söyledi.
Nadir görülen hastalığa yakalananlar için güneş ışıklarının büyük tehlike oluşturduğunu ifade eden Dalay, güneşe çıkılması durumunda cilt tümörleri oluştuğunu anlattı.
Hastalığın gelişiminin baba ve kızında önlendiğini, ancak oğlunda hızlı şekilde ilerlediğini bildiren Dalay, tümörler nedeniyle yılda 3-4 kez ameliyat gerçekleştirdiklerini belirtti. Dalay, "Ahmet, genç olması nedeniyle dışarı
çıkıyor ve kendisini güneşten koruyamıyor. Hastanın Konya’dan Adana’ya gelmesi bile problem. Burada bir iş bulunması durumunda daha rahat tedavi olabilir. Hastalığın kalıcı bir tedavisi ise yok" dedi. Doktorların para topla***** aileye yardımcı olmaya çalıştığını belirten Dalay, hastalık nedeniyle vücutta oluşan görüntünün, iş bulunmasını zorlaştırdığını kaydetti